INVESTIGADORA PRINCIPAL: Ângela Neves Santos, Doutoranda e Investigadora do Centro de Investigação em Neuropsicologia e Intervenção Cognitivo-Comportamental (CINEICC), da Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra (FPCE-UC), orientada pelo Professor Marco Daniel de Almeida Pereira (CINEICC e FPCE-UC) e Professoras Cláudia Sofia Melo e Silva (CINEICC e FPCE-UC) e Tatja Hirvikoski (Karolinska Institutet, Estocolmo, Suécia).

QUEM ESTÁ A REALIZAR ESTE ESTUDO?

O estudo está a ser desenvolvido por uma equipa de investigadores do grupo “Relações, Desenvolvimento & Saúde”, do Centro de Investigação em Neuropsicologia e Intervenção Cognitivo-Comportamental (CINEICC), da Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade de Coimbra (FPCEUC) e do Karolinska Institutet, Estocolmo, Suécia.

Este estudo foi submetido a consulta pela Comissão de Ética e Deontologia da Investigação da Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade de Coimbra (CEDI-FPCEUC), no âmbito das suas competências, tendo obtido parecer favorável [Código: CEDI/FPCEUC: 110/13].

QUAL É O OBJETIVO DESTE ESTUDO?

Este estudo tem como objetivo caracterizar a saúde mental e o bem-estar psicológico de adultos autistas em Portugal. Em particular, pretende-se estudar sintomas de ansiedade e depressão, características associadas ao autismo, estratégias de regulação emocional, competências psicológicas (como por exemplo o mindfulness), qualidade de vida, bem como experiências de estigma e acesso a cuidados de saúde. Adicionalmente, o estudo pretende também validar, para a população portuguesa, o Autism Spectrum Quotient – Adult (AQ-10), a Anxiety Scale for Autism – Adults (ASA-A) e o Internalized Stigma of Mental Illness Inventory (ISMI-9), através da análise das suas propriedades psicométricas.

QUEM PODERÁ PARTICIPAR NESTE ESTUDO?

Para poder participar neste estudo precisa de cumprir com os seguintes critérios:

(1) Ter idade igual ou superior a 18 anos;

(2) Ter, ou identificar-se com, o diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) ou Síndrome de Asperger (nos casos em que o diagnóstico tenha sido realizado antes da publicação do DSM-5);

(3) Ter compreensão adequada da língua portuguesa.

TENHO DE PARTICIPAR NESTE ESTUDO?

A sua participação é inteiramente voluntária e pode recusar-se a participar. Caso decida participar neste estudo, terá o direito de desistir a qualquer momento, sem ter de indicar ou justificar o motivo para o fazer, e sem qualquer tipo de penalização.

COMO SERÁ A MINHA PARTICIPAÇÃO NESTE ESTUDO?

A sua participação no estudo consiste no preenchimento de um questionário online composto por questões sociodemográficas e clínicas e por um conjunto de questionários de autorrelato relacionados com ansiedade, depressão, características associadas ao autismo, regulação emocional, mindfulness, qualidade de vida e experiências de estigma e acesso a cuidados de saúde. Não existem respostas certas nem erradas.

O tempo estimado de preenchimento da bateria de avaliação é de 30-40 minutos. Caso necessite de fazer uma pausa, poderá guardar o seu progresso e continuar mais tarde através da opção “Continuar mais tarde”, disponível no canto superior direito do ecrã.

QUAIS SÃO OS POSSÍVEIS RISCOS E BENEFÍCIOS DE PARTICIPAR NESTE ESTUDO?

Riscos – Poderá sentir desconforto emocional associado à reflexão acerca de experiências potencialmente exigentes emocionalmente. Caso tal aconteça, poderá entrar em contacto com a equipa através do email [email protected]. Além disso, a extensão da bateria de avaliação poderá causar algum incómodo.

Benefícios – A sua participação poderá contribuir significativamente para o avanço do conhecimento científico sobre a saúde mental de pessoas adultas autistas e melhoria dos serviços e intervenções para pessoas adultas autistas em Portugal.

QUAIS SÃO OS CUSTOS POR PARTICIPAR NESTE ESTUDO?

A participação neste estudo será totalmente gratuita, sem qualquer custo para o/a participante. Este estudo não fornece compensação financeira aos participantes.

COMO SERÁ MANTIDA A MINHA CONFIDENCIALIDADE NESTE ESTUDO? OS MEUS DADOS ESTÃO PROTEGIDOS?

As suas respostas e dados recolhidos (incluindo os dados pessoais) serão estritamente confidenciais e anonimizados, de acordo com os regulamentos e leis aplicáveis. Os dados recolhidos serão apenas utilizados coletivamente (e.g., pontuações médias de todos os respondentes) e para fins de investigação científica, estando seguros e protegidos no LimeSurvey® (hospedado pela FPCE-UC). Os dados serão armazenados durante um período de cinco anos após a publicação dos resultados, de acordo com as boas práticas científicas e recomendações éticas, sendo depois eliminados de forma segura. Somente os investigadores responsáveis por este estudo terão acesso aos dados e ao seu tratamento. Os dados serão tratados através de softwares de tratamento e análise estatística.

COMO SERÃO DIVULGADOS OS RESULTADOS DO ESTUDO?

Os resultados do presente estudo serão publicados em diversas revistas científicas e apresentados em encontros científicos (nacionais e  internacionais) como, por exemplo, conferências. O resumo dos resultados será partilhado nas páginas web divulgativas do estudo (e.g., no website do CINEICC https://cineicc.uc.pt/), bem como através de uma newsletter de acesso público (angelasantospsicologia.substack.com).

A QUEM DEVO COLOCAR QUESTÕES SOBRE O ESTUDO?

Caso tenha questões adicionais sobre esta investigação, por favor, contacte a equipa de investigação:

Ângela Neves Santos

Email: [email protected]